EINLADUNG der bebsk zur Fachveranstaltung Septo-optische Dysplasie

EINLADUNG
 
Fachveranstaltung Septo-optische Dysplasie
Liebe Eltern, Fachkräfte und Interessierte,
 
Die septo-optische Dysplasie (SOD, auch De-Morsier-Syndrom) ist eine klinisch heterogene Krankheit und gekennzeichnet durch die klassische Trias Hypoplasie der Sehnerven, Anomalien der Hypophysenhormone und Mittelliniendefekte des Hirns. Im Rahmen einer Fachveranstaltung wollen wir über das Krankheitsbild, Behandlungsmöglichkeiten und mögliche unterstützende Therapien informieren.
 
Die Veranstaltung findet am 17.03.2018 in der Zeit von 10.00 bis ca. 17.00 Uhr im
Hotel Landhaus Alpinia, Säntisstraße 32-34 in 12107 Berlin statt.
 
Prof. Dr. Heiko Krude, Direktor des Instituts für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie der Charité und Leiter des Berliner Zentrums für seltene Erkrankungen wird über den aktuellen Stand der Forschung, über Entwicklungsprognosen und die Gabe von Medikamenten genauso sprechen wie über spezifische Symptome und Verhaltensweisen bei SOD (Schlaf, Belastbarkeit, Stimmungsverhalten, Handlungsplanung und Ausmaß der Sehbehinderung). Geplant ist, dass Prof. Dr. Krude von einem Kollegen oder einer Kollegin aus der Augenheilkunde oder Endokrinologie unterstützt wird.
 
Am Nachmittag wird es im zweiten Teil einen Workshop von Heike Gräf – Frühförderin in der Kinder- und Jugendambulanz in Berlin-Wedding – zu Therapiemöglichkeiten und Seh-/Frühförderung geben. Den Rahmen wollen wir auch nutzen, um uns über Erfahrungen und generelle Fragestellungen auszutauschen. Zu dem Workshop sind Eltern genauso herzlich eingeladen wir alle anderen Interessierten. Parallel werden Einzelgespräche mit Prof. Dr. Krude und den anderen Fachreferenten angeboten.
 
Im Anhang finden Sie einen vorläufigen Programmablauf. Es wird ein Mittagessen in Buffetform und ein kleines Kuchenangebot am Nachmittag geben. Wir erlauben uns, dafür einen Unkostenbeitrag in Höhe von 10,00 Euro pro Person (für Nicht-Mitglieder 20,00 Euro pro Person) einzusammeln. Getränke müssen selbst finanziert werden.
Wir bitten Sie, die Beträge am Tag der Veranstaltung bei der Anmeldung in bar zu bezahlen.
 
Im Hotel Landhaus Alpinia gibt es für Zugereiste die Möglichkeit der Übernachtung, Kosten für ein Doppelzimmer ab 89,00 Euro. Bei Fragen und Buchungen wenden Sie sich bitte direkt ans Hotel, Telefon: 030-761 77 0, www.alpinia-berlin.de.
 
Bitte melden Sie sich mit Angabe der teilnehmenden Personen bis spätestens 08. Februar 2018 bei Karina Schenk unter brandenburg@bebsk.de an. Bei konkreten Fragen an die Referenten, bitten wir Sie, diese bei der Anmeldung mitzuschicken. Wir werden diese zur Vorbereitung an die Referenten weiterleiten. Auch den Wunsch nach einem Einzelgespräch bitten wir zur besseren Planung anzumelden. Wir freuen uns auf eine spannende Veranstaltung!
 
 
Herzliche Grüße
Jane Morgenthal, Laura Capellmann und Karina Schenk

Qualtitätsstandards der überregionalen Frühförder- und Beratungsstellenim Bereich "Sehen" im Land Brandenburg

Angesichts der Diskussion um die Ausgestaltung und Weiterentwicklung der Frühförderung im Land Brandenburg sehen der Landesverband für Blinden- und Sehbehindertenpädagogik e.V. (VBS), der Blinden- und Sehbehindertenverband Brandenburg e.V. (BSVB) und die Überregionale Arbeitsstelle Frühförderung Brandenburg (ÜAFB) die dringende Notwendigkeit, Qualitätsstandards für die überregionalen Brandenburger
Frühförder- und Beratungsstellen (ÜFFB) im Bereich „Sehen“ zu beschreiben und in Kooperation mit der Landesvereinigung für Interdisziplinäre Frühförderung (VIFF) Berlin-Brandenburg e.V. als fachlich fundierten Orientierungsrahmen für Anbieter, Nutzer, Kooperationspartner und Entscheidungsträger herauszugeben.
Angesichts der Diskussion um die Ausgestaltung und Weiterentwicklung der Frühförderung im Land Brandenburg sehen der Landesverband für Blinden- und Sehbehindertenpädagogik e.V. (VBS), der Blinden- und Sehbehindertenverband Brandenburg e.V. (BSVB) und die Überregionale Arbeitsstelle Frühförderung Brandenburg (ÜAFB) die dringende Notwendigkeit, Qualitätsstandards für die überregionalen Brandenburger
Frühförder- und Beratungsstellen (ÜFFB) im Bereich „Sehen“ zu beschreiben und in Kooperation mit der Landesvereinigung für Interdisziplinäre Frühförderung (VIFF) Berlin-Brandenburg e.V. als fachlich fundierten Orientierungsrahmen für Anbieter, Nutzer, Kooperationspartner und Entscheidungsträger herauszugeben.
Welche Leistungen und Qualität können Eltern mit Kindern, die sehbeeinträchtigt sind, erwarten, wenn sie sich im Land Brandenburg an eine überregionale Frühförder- und Beratungsstelle im Bereich „Sehen“ wenden?
Was können Augenärzte, Sozialpädiatrische Zentren (SPZ), Kliniken, Therapeuten und Kindertagesstätten erwarten, wenn sie Eltern von Kindern, die behindert oder von Behinderung bedroht sind, an eine solche Einrichtung verweisen?
Woran können Rehabilitationsträger erkennen, dass überregionale Frühförder- und Beratungsstellen im Bereich „Sehen“ ihre Leistung nach fachlich anerkannten Standards erbringen?Die Broschüre als Ergebnis dieser Zusammenarbeit können Sie hier herunterladen:
[ broschuere-qualitaetsstandards-sehen-druckversion.pdf, 369.7 kb ]